J’ai eu la chance de rencontrer Brigitte Jolivet, militante et présidente de l’AFDIAG (l’Association Française Des Intolérants Au Gluten). Elle nous présente ici son action à travers l’AFDIAG, ses conseils et ce pourquoi elle s’est engagée dans son combat alors qu’elle-même n’est pas intolérante au gluten.
- Pour ceux qui ne connaissent pas encore l’AFDIAG…
« L’Association Française Des Intolérants Au Gluten informe et aide les intolérants au gluten, communique auprès du public et des professionnels et soutient la Recherche.
L’Association organise des ateliers ‘cuisine’ et des stages d’éducation nutritionnelle permettant aux jeunes de comprendre leur maladie, de connaître les conséquences du mauvais suivi du régime sans gluten et de rompre leur isolement en partageant leurs expériences avec d’autres cœliaques.
En collaboration avec son Comité Médical, l’AFDIAG organise chaque année plusieurs colloques médicaux consacrés à la maladie cœliaque et ouverts au public comme aux professionnels de santé. L’Association a également réalisé des films didactiques sur la maladie cœliaque en ligne sur le site www.afdiag.fr. Ils s’adressent aux jeunes (dessin animé), au grand-public (informations, vie pratique, témoignages…) ainsi qu’aux professionnels de santé (clinique, diagnostic, état de la recherche …).
L’Association publie chaque année environ une dizaine de fascicules relatifs à ses activités (magazine AFDIAG Infos), à la connaissance de la maladie cœliaque (conférences médicales) et au régime sans gluten (guides et répertoires). »
- Quel est votre rôle au sein de l’AFDIAG ?
J’ai adhéré en 1989 suite au diagnostic de mon plus jeune fils, de 89 à 99 j’ai été déléguée de Picardie, puis secrétaire générale, en 1999 j’ai été élue à la présidence.
- Pourquoi vous êtes-vous lancé dans cette aventure ?
L’AFDIAG a été d’une aide essentielle face au diagnostic de mon fils, les bénévoles engagés dans l’Association m’ont aidée, informée, soutenue. J’ai rencontré des personnes généreuses, amicales. J’ai eu envie à mon tour de donner un peu de mon temps avec eux pour aider les nouveaux diagnostiqués.
- Quelles difficultés avez-vous rencontrées ?
Peut-être le manque de temps pour mettre en œuvre tous nos projets ?
- Y a-t-il eu de bonnes surprises ?
Oui bien sûr, des rencontres, des amitiés très fortes, un partage, et aussi la sensation d’apporter une petite pierre à un édifice qui ne demande qu’à grandir, les projets ne manquent pas, les combats à tous niveaux non plus.
- Que conseillez-vous aux personnes qui découvrent leur sensibilité au gluten ?
La MC est une maladie génétique auto-immune. En ingérant du gluten le cœliaque développe des auto-anticorps spécifiques. Il faut donc rechercher ces anticorps dans le sang. Le médecin doit penser à la possibilité de ce diagnostic et prescrire la bonne sérologie. En cas de positivité, une confirmation sera apportée par l’analyse de biopsies intestinales, examen indispensable pour poser le diagnostic.
En cas de doute, il est très important de ne pas commencer de régime avant d’avoir fait la recherche sérologique, le RSG modifie les résultats des analyses et ne permet plus de poser le diagnostic (pour ce faire, il faudrait impérativement reprendre du gluten). La MC nécessite un suivi médical spécifique, le diagnostic doit donc être posé selon les critères scientifiques reconnus (voir encadré).
Critères de diagnostic d’une MC (ne pas commencer de RSG avant d’avoir fait la recherche sérologique spécifique) :
- recherche sérologique des anticorps anti-transglutaminase, simple prise de sang remboursée par la Sécurité Sociale ;
– en cas de positivité, pratiquer une endoscopie avec prélèvements (biopsies) sur la partie haute de l’intestin grêle (duodénum), examen indolore pratiqué en ambulatoire ;
– constater une rémission des symptômes après la mise au RSG.
- Un message que vous voulez partager pour finir ?
La maladie cœliaque est mal connue en raison de la difficulté à la diagnostiquer. Cela est vrai en particulier pour les adultes, chez qui les symptômes sont souvent différents de ceux des maladies digestives classiques.
Une meilleure information et une sensibilisation des professionnels de santé et du grand-public, ainsi qu’une meilleure prise en charge par les industriels de l’agroalimentaire et les professionnels de la restauration, permettront d’inscrire l’intolérance au gluten dans les maladies courantes et non pas exceptionnelles, comme c’est le cas actuellement, afin d’augmenter la mise en place de solutions alimentaires plus adaptées au RSG. C’est le combat quotidien de l’AFDIAG.
Afin de pouvoir mener à bien notre mission, nous avons besoin du soutien de chacun, plus nous serons nombreux, plus nous aurons de poids face aux pouvoirs publics et aux industriels.